難病医療提供体制整備事業について

難病診療連携拠点病院（令和元年（２０１９年）１０月１１日指定）

＜役割＞

・難病が疑われながらも診断がついていない患者について、難病医療協力病院や一般病院、診療所からの相談に応じ、早期に正しい診断が可能な医療機関や難病医療支援ネットワーク（※）等に相談・紹介

・病気の状態に応じ、緊急時の対応や定期的な診療について調整を行った上で、可能な限り身近な医療機関へ相談・紹介

・難病診療等に携わる医療従事者等に対する研修会の開催　等

※）早期に正しい診断が可能な医療機関への相談・紹介において、都道府県では対応が困難な難病診療を支援するために国が整備するネットワーク。国立高度専門医療研究センター、難病に関する研究班・学会、難病情報センター等で構成。

難病診療分野別拠点病院（令和元年（２０１９年）１０月１１日指定）

＜役割＞

・難病診療連携拠点病院と連携し、国の難病医療支援ネットワーク（※）等に相談・照会

・当該専門分野の難病の初診から診断に至るまでの期間をできるだけ短縮するために必要な検査の提供

・症状が安定した難病の患者が、かかりつけ医等の身近な医療機関で治療・療養を継続するための支援　等

難病医療協力病院（各地域において順次指定予定です。）

＜役割＞

・確定診断が困難な難病の患者について、難病診療連携拠点病院等と連携し、適切な医療機関を紹介

・難病診療連携拠点病院等や地域の医療機関からの要請に応じて、難病患者を受入

・症状が安定した難病の患者が、かかりつけ医等の身近な医療機関で治療・療養を継続するための支援

神経筋疾患分野ネットワーク連携医療機関

　＜役割＞

・分野別ネットワーク連携医療機関は、難病診療連携拠点病院等と連携を図り、難病医療提供体制の整備を推進　

【関連情報】

・難病情報センター（外部サイトへリンク）